血友病儿童防出血很重要

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2014-11-04 15:17:33

中国青年网

  日前,“有爱同行”血友病儿童慈善联谊活动在天津举行。来自天津、山西省、辽宁省、吉林省等地方的血友病患儿及家长来到天津,参观了天津比如世界,进行了丰富多彩的室内益智活动。在血友病儿童慈善晚宴上,血友病患儿还为大家献上了精彩的文娱表演。来自各地方的慈善机构,针对各地方血友病的援助项目进行了沟通与交流。

  北京协和医院物理医学康复科陈丽霞副主任介绍,目前,我国约有10万血友病发病人群,但多数患者未能接受治疗。90%的血友病患儿都会在4岁前发生一次关节出血。这个时候若能及时治疗、合理止血,原则上讲可以没有更大的损伤。但若是患儿出血超过4次,关节很可能留下残疾。如果关节出血在早期进一步发展,刚开始形成滑膜炎时,仍然可以进行治疗。一旦错过这个时机,骨关节已经出现肿大、关节缩短,就很难逆转了。

  中国医学科学院 血液病医院副主任张磊表示,血友病的治疗一定要从娃娃开始,任何一次的关节出血都要规范治疗。临床医生发现,使用凝血因子给孩子治疗时,一些家长还没等患儿关节恢复就要求停药,这样就达不到控制出血的目的。国内70%的中间型和重型血友病患者在6岁以前都因各种原因出现了膝关节损伤。损伤的大小由出血量和频率决定。

  如果家长配合医生治疗,在生活中注意避免让孩子磕磕碰碰,把关节出血次数控制在一年5次以下,基本能保证孩子正常生长。

  天津市慈善机构的工作人员表示,随着天津扩大“关爱金色童年“血友病基金规模保证救助项目的持续开展,2013年起,天津通过积极努力,把这个项目纳入中央财政支持的慈善公益项目,每年申请到中央财政50万的资金支持,受助患儿从第一年的10名增长到了第二年的28名,再到现在的33名,保证了天津地区家庭生活困难的血友病患儿的救助需求,实现了天津地区血友病患儿救助的全覆盖。天津血友病患儿在保障预防性治疗的前提下,每月个人支付的费用仅为300—800元,有效缓解了家庭经济负担。

  作者:陈曦

编辑:王姣 来源:今晚报